Historique

Nous sommes Magali et Arnaud, parents de Juliette qui souffre d’Infirmité Motrice Cérébrale.

Au mois d’août 2008, Magali donnait naissance à Juliette dans des conditions difficiles, qui ont conduit à un manque d’oxygénation du cerveau de Juliette pendant un temps trop long, engendrant une infirmité motrice cérébrale diagnostiquée à l’âge de 9 mois.

A partir du jour de ce diagnostic, nous avons été adressé au CHU de Rouen, au service de neuro-pédiatrie du Dc Vanhulle, qui jusqu’à ce jour suit régulièrement Juliette avec beaucoup d’intérêt. Ce handicap, appelé communément IMC, se traduit par une grande perturbation de la motricité globale, qui l’empêche de se tenir debout, de saisir un objet avec ses mains, d’avaler autre choses que des aliments moulinés, de se tenir dans une possition assise stable, de parler en alignant plusieurs syllabes… de façon générale le cerveau ne possède qu’une maitrise perturbée de la majorité des muscles. Ceci étant, l’incroyable adaptation du cerveau humain fait que ce dernier compense la zone inutilisable en créant de nouveaux chemins nerveux, qui permettent à d’autres zones du cerveau de prendre la commande des muscles mal contrôlés à l’origine, mais cette évolution ne s’opère qu’à condition d’un travail technique très régulier et de préférence pendant les 7 premières années de la vie, période pendant laquelle les progrès sont les plus importants.

Or, la prise en charge officielle aujourd’hui dans notre pays pour cette pathologie, consiste à 2 ou 3 séances de kinésithérapie par semaine, accompagnées de psychomotricité et d’orthophonie en fonction des cas et des possibilités professionnelles du parent accompagnant. Magali s’est donc trouvée dans l’obligation d’exercer son emploi à mi-temps pour pouvoir assumer, le reste du temps, la prise en charge de Juliette qui consistait à 3 séances de kiné par semaine à 30 km de notre domicile, 1 séance d’orthophonie et de psychomotricité à 30 km également.

Le temps passant et malgré toute l’énergie déployée pour soigner Juliette, les résultats étaient certes réels mais assez maigres, nous avons procédé à des recherches sur internet qui nous ont permis de découvrir une technique venue de Hongrie, appelée Education Conductive , qui semblait tout à fait correspondre aux besoins de notre fille.

Nous avons donc approfondi nos recherches et trouvé une association basée à Pouilly sur Loire dans la Nièvre, à 450 km de notre domicile, portant le nom d’Enfance Handicap Moteur, créée par des parents confrontés au même handicap moteur de leurs enfants, et qui ont bataillé pour mettre sur pieds une structure et permettre la création d’une école d’éducation conductive, offrant 6 places à l’année pour des enfants handicapés moteur. Cette méthode jouissant de très bonnes critiques au niveau des parents qui y ont eu accès, nous avons décidé de nous mettre en contact avec cette école, afin de savoir si notre fille pourrait bénéficier de cette technique. Après avoir rencontré l’éducatrice Hongroise employée par l’association pour diriger les séances d’éducation conductive, nous avons décidé d’inscrire notre fille à 8 semaines d’école en fin d’année 2010. C’est alors que nous avons découvert une technique médicale complètement adaptée au handicap de notre fille, qui a aussitôt manifesté un très grand intérêt pour participer et en 8 semaines, elle a fait des progrès importants constatés à la fois par le CHU de Rouen et la kinésithérapeute de Juliette, puisque nous avions sollicité leur aide pour nous permettre d’apporter un regard médical reconnu sur les résultats obtenus.

Mais malheureusement, cette technique n’est pas reconnue en France, ni prise en charge, malgré plusieurs organismes sollicités, et des courriers de recommandations de la part DC Vanhulle Neuro-pédiatre et de Valérie Raban kinésithérapeute.

Aujourd’hui, devant l’envie de notre fille d’évoluer et devant l’urgence du temps qui passe, nous avons décidé de ne pas attendre et d’inscrire notre fille à l’année dans cette école afin de lui donner les meilleures cartes possibles pour réussir au mieux sa vie en récupérant le maximum de ses capacités. Aussi, un adulte doit être présent pendant les séances d’éducation conductive afin d’assister l’enfant au cours des exercices et une semaine de soins nous coute 200 euros, viennent se greffer la dessus le logement, les frais de route pour se retrouver le week-end et la perte de salaire liée à l’arrêt de l’activité professionnelle de Magali.

Aujourd’hui cela fait 6 mois que Juliette va quotidiennement à l’école d’éducation conductive de Pouilly sur Loire. Elle fait d’importants progrès et à présent, Juliette se déplace à 4 pattes, elle sait compter, elle est propre et commence à parler…

Malheureusement, bien que l’éducation conductive soit très bénéfique pour Juliette, nous rencontrons à côté d’autres problèmes comme l’impossibilité de recevoir des séances d’orthophonie (10 orthophonistes contactés, 4 refus, 6 listes d’attente), l’impossibilité de scolariser Juliette les après-midi (la scolarisation d’un enfant handicapé demande des démarches qui prennent environ 1 an), l’éloignement géographique qui engendre des frais importants (900 km chaque weekend), de la fatigue et nous oblige à vivre séparé la semaine.

Maintenant que nous sommes confrontés au handicap, nous constatons que c’est « le parcours du combattant » tant sur le plan administratif, financier ou médical, et cette constatation nous avons pu la faire avec tous les parents que nous avons rencontré. Devant le manque de structure adaptée pour les enfants IMC comme Juliette, nous avons décidé avec l’aide de nos amis et familles qui ont comme nous constaté les incroyables progrès de Juliette, de créer une structure dans laquelle les enfants pourront suivre des séances d’éducation conductive, consulter des professionnels de santé (orthophoniste, orthopédiste, ostéopathe, apprendre le langage des signes…), faire de l’équithérapie, se distraire en assistant à des spectacles, aller à la piscine, organiser des activités avec les enfants « valides ».

L’idée générale et d’apporter aux enfants les soins dont ils ont besoin dans un univers ludique adapté et d’y associer des moments de détentes de d’amusements pour permettre aux enfants d’évoluer en s’amusant.

La seconde volonté de notre association est de me mettre en place cette structure en collaboration avec tous ceux qui souhaitent apporter leur expérience tel que le CHU, la MDPH, l’ARS, les professionnels de santé, l’éducation nationale, les élus locaux…
Nous souhaitons également apporter un soutien aux familles faces aux administrations et à ses démarches qui sont terriblement compliquées, difficilement compréhensibles et trop souvent décourageantes.

 

Publicités

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s